Lek na SMA w Polsce już refundowany, jednak nie dla Filipka Nowackiego

Jutro Filipek Nowacki skończy dwa latka. Refundacja najdroższego leku na świecie, leku na SMA Zolgensma niestety nie obejmuje chorego chłopca z Łomży. Skorzystają z niej dzieci do 6. miesiąca życia. I to nie wszystkie. Na pomoc nie mogą liczyć maluchy, które były wcześniej leczone na SMA i zbadano je w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków bądź prenatalnie w Polsce.

Filipek nie kwalifikuje się więc ze względu na wiek, brak badań przesiewowych (kiedy się urodził nie były jeszcze wykonywane) i przyjmowanie leku Spinraza, który pomógł jedynie w pewnym stopniu (wzmocnił niektóre partie ciała, z kręgosłupem cały czas są problemy). Z kolei jeżeli chodzi o badania prenatalne, mama chłopca je wykonywała, jednak nie ujawniły one problemu. 

Filip mógłby otrzymać terapię genową w Lublinie. Podaje się ją jeden raz przez godzinę. 

Później oczywiście długa rehabilitacja, miesiące ciężkiej pracy. 

Zbiórka dla Filipka nadal trwa. Wszystkich zachęcamy do pomocy.