Wyrwać Michałka ze szponów SMA. Zatrzymaj śmiertelne odliczanie

  • 17.10.2020, 12:44
  • www.narew.info| Sprawdź nasz profil na Facebooku
Wyrwać Michałka ze szponów SMA. Zatrzymaj śmiertelne odliczanie
“Diagnoza brzmi jak wyrok śmierci, upływający czas przeraża coraz bardziej. Prowadzimy walkę o życie dziecka. Medycyna daje szansę, ale ratunek kosztuje fortunę! Musimy działać jak najszybciej, zrobić wszystko, by nasze dziecko wygrało. Pomocy”. Tak rozpoczyna się dramatyczny apel rodziców Michasia Boguckiego z miejscowości Nur, walczącego z rdzeniowym zanikiem mięśni – SMA typu 1. Jest to najgroźniejsza odmiana tej choroby. Jedynym ratunkiem dla tego małego wojownika jest terapia genowa. Koszt leczenia wyceniono na ponad 9 000 000 zł. Dla rodziców chłopca jest to astronomiczna kwota za życie dziecka. Sami nie dadzą sobie rady. Potrzebują pomocy.

Druzgocąca diagnoza

Beztroską związaną z rodzicielstwem w przypadku Michasia, jego rodzice, cieszyli się zaledwie kilka miesięcy. Jak przyznają ten czas zostanie w ich pamięci na zawsze. - Właśnie takiego chcemy go pamiętać - sprawnego, pełnego energii. To, co obserwujemy teraz – przyznają.

Michaś to ich trzecie dziecko. Przez chwilę wydawało się, że w rodzicielstwie nic już nie może ich zaskoczyć. Wydawało się… Do czasu. Moment, który zrujnował świat rodziny - brutalna diagnoza, która sprawiła, że życie Michała stanęło pod znakiem zapytania. Od tych słów: SMA typu 1 zaczęło się brutalne odliczanie. Zegar tyka… - Z przerażeniem obserwujemy, jak nasze dziecko traci siły, jak ulatuje z niego życie, choć jeszcze niedawno zastanawialiśmy się, kiedy postawi pierwszy krok – nie kryją obawy rodzice chłopca.

Niestety, nie mają pewności, czy Michałek kiedykolwiek stanie na własnych nogach. Nie wiedzą, jak będzie wyglądała jego przyszłość w cieniu choroby. Nagle wszystko stało się dla nich przerażającą niewiadomą. 

Zaczęło się od zapalenia płuc. Właśnie wtedy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy, Michałek zaczął słabnąć. To, co dotychczas było naturalne - przekręcanie się z plecków na brzuch, poruszanie nogami, stało się niemożliwe. Rodzice zrzucaliśmy to na chorobę, przekonani, że każde dziecko inaczej przechodzi infekcję. Mieli nadzieję, że leczenie poprawi jego sprawność i wszystko wróci do normy. Lekarze powtarzali, że Michałek jest bardziej leniwy, że być może rozwija się inaczej niż pozostałe dzieci. Przypuszczeń było wiele, a przez pandemię rodzina skazana była jedynie na domysły i teleporady, przez co nie miała okazji skonsultować dokładnie swoich obaw.

Dopiero szczepienie otworzyło oczy rodzicom chłopca. Lekarz po wstępnych badaniach zakwalifikował Michała do podania leku, ale z poradni chłopiec wyszedł z plikiem skierowań do specjalistów. Potem sprawy przybrały przerażający bieg. W szczycie pandemii wykonano badania, które potwierdziły wcześniejsze przypuszczenia. Michałek choruje na SMA typu 1.  Chłopcu I jego rodzicom przyszło zmierzyć się z niezwykle trudnym przeciwnikiem. Nieprzewidywalnym i groźnym. Nagle, całe życie zostało podporządkowane leczeniu, rehabilitacji, ratowaniu tego, co tylko się uda.

- Stanęliśmy przed życiowym wyzwaniem. Musimy ratować nasze dziecko, ale dostępne leczenie to w naszym przypadku za mało… Potrzebujemy zdecydowanego uderzenia w chorobę, a naszą jedyną szansą jest terapia genowa, która daje nadzieję na zatrzymanie rozwoju choroby. To dla naszego synka ratunek, którego potrzebujemy właściwie natychmiast – wyjaśniają rodzice Michała.

Niestety, na drodze w leczeniu chłopca stanął ogromny mur, kosztorys leczenia. Jest niewyobrażalnie wysoki. 

- Sami nie mamy szans! Sami nie możemy ratować naszego syna – mówią rodzice Michała, dramatycznie apelując o pomoc i wsparcie.

Szansa na życie 

Koszt leczenia wyceniono na ponad 9 000 000 zł. Żeby leczenie przyniosło jak najlepszy rezultat i Michaś mógł normalnie żyć lek powinien być podany do wagi 13 kg. Michał waży już 11 kg, a czas ucieka. Każdy pomaga jak może. Fundacja Siepomaga, do 31 grudnia,  pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/michal-kontra-sma prowadzi zbiórkę pieniędzy. Organizowane są akcje charytatywne, ale w czasach pandemii jest to mocno utrudnione. Prowadzona jest również akcja SMS. Polega ona na ponownym wykorzystaniu banerów czy niepotrzebnych prześcieradeł do informowania o możliwości pomocy Michasiowi poprzez SMS. Każdy kto chce wywiesza na swoim ogrodzeniu, w miejscu publicznym np. baner z napisem "Michaś walczy z SMA. SMS: LEK na nr 72052". Więcej informacji o akcji można znaleźć pod linkiem: https://www.facebook.com/116760945027033/videos/383334872680038

Na portalu społecznościowym została utworzona grupa, #druzynamichasia, która pomaga poprzez licytacje. Ludzi dobrej woli jest już ok 35 tysięcy. Jednak to wciąż za mało by uzbierać taką astronomiczną kwotę. Im więcej osób dołączy do #druzynamichasia tym szybciej uda się zebrać na jego leczenie i Michaś będzie mógł normalnie żyć!

Link do grupy licytacyjnej dla Michasia: https://www.facebook.com/groups/926688057674235

Każdy pomaga jak może 

Małego wojownika postanowiła wesprzeć także gmina Klukowo. Piotr Uszyński, wójt gminy postanowił przekazać na licytację......jeden dzień bycia Wójtem Gminy Klukowo.  Licytacja zakończyła się w dniu 9 października o 20.00 osiągając kwotę 3050 zł. To jednak nie jedyna forma zaangażowania się w pomoc Michałowi. W okresie żniw Piotr Uszyński zorganizował we współpracy z rolnikami akcję #belachallenge. Polegała ona na dostarczeniu przez rolników nadwyżki balotów słomy w określone miejsce na terenie gminy. Następnie firma, z którą gmina ma podpisane porozumienie, odbierała baloty i za każdą tonę słomy wpłacała 100 zł na konto Michasia. Akcja rozpowszechniła się również na tereny innych gmin. Jedynie w gminie Klukowo udało się zebrać ok. 1500 sztuk balotów słomy. 

www.narew.info| Sprawdź nasz profil na Facebooku

Podziel się:

Oceń:


Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu _______. _________ z siedzibą w ________ jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.

Pozostałe