siepomaga

Wiktoria, Oliwier, Antoni, Marysia, Leon, Franek, Małgosia, Kinga, Pola, Bartosz, Iga, Wiktor, Nadia, Zosia, Weronika, Mikołaj, Zosia. Co łączy te dzieci? SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Ale nie tylko. Łączy je także wykluczenie i pozbawienie szansy na pokonanie choroby. Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa jest w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. W związku z tym rodzice conajmniej 24 dzieci organizują zbiórki, akcje charytatywne, by uzbierać horrendalną sumę ponad 9 milionów złotych na lek. Jednym z takich rodziców jest Tomasz Szcześniewski, tata 18-miesięcznej Zosi, który wraz ze swoim tatą i dziadkiem Zosi oraz Karolem Zdrojewskim inicjatorem akcji “Pieszo po zdrowie” pojawili się w Łomży. Od 20 października przemierzają Polskę wzdłuż i wszerz, odwiedzając wszystkie rodziny borykające się z SMA, prosząc o wsparcie zbiórki na leczenie Zosi i podpis. Podpis pod petycją do ministra zdrowia o zmianę warunków refundacji legu Zolgensma.

- Łzy same napływają do oczu, kiedy przychodzi nam opowiadać tę historię… U naszego synka, jednego z bliźniąt, zdiagnozowano śmiertelną chorobę – SMA. Mięśnie Filipka umierają, a wraz z nimi gaśnie życie. Choroba postępuje, a szansą na jej powstrzymanie jest najdroższy lek świata! Błagamy o pomoc – musimy zrobić wszystko, zmobilizować wszystkie siły, aby ratować synka - piszą w dramatycznym apelu rodzice 15-miesięcznego Filipka Nowackiego.

Jula Kierzkowska z rodzicami odwiedziła naszą redakcję. Mamy nadzieję poruszyć Państwa serca, by uratować Julkę.

Impreza odbyła się na głównej płycie kolneńskiego stadionu. Gwiazdą wieczoru był zespół ENEJ, na scenie pojawili się m.in. Kolneńskie Dziewczyny z Plusem, soliści KOKiS oraz Miejska Orkiestra Dęta. Publiczność zabawiali BajorekD i Czarek Kuczyński z zespołem Brylanty&Bażanty. To także kolejny festyn SamoRządowe przygody z nauką przygotowany przez Łomżyńskie Forum Samorządowe, a finansowane z Ministerstwa Edukacji i Nauki.

Nam wyzwania nie straszne. Dziękujemy Hotel Gromada Łomża i Telewizja Kablowa Hajnówka za nominacje. Zadanie wykonane!