Umierają mięśnie, ale nie wola walki. Dramatyczna walka o małego Filipka. Potrzeba 9 milionów

Przedwczesny poród i uspana czujność 

25 sierpnia 2020 roku w 36 tygodniu ciąży na świat przyszły bliźnięta – Filipek i Kubuś. Kubuś już na samym starcie był silniejszy – otrzymał 10 punktów w skali Apgar, podczas gdy Filipek zaledwie 5. Chłopcy byli rehabilitowani, rozwijali się dobrze, ale gołym okiem było widać, że Kubuś jest silniejszy. Pierwszy zaczął siadać i raczkować. Kiedy chłopcy skończyli roczek, różnica zaczęła się jeszcze pogłębiać. W 13. miesiącu życia Kubuś już stał i powoli zaczynał stawiać pierwsze kroczki. Filipek natomiast zatrzymał się na etapie raczkowania.

- Fakt, że chłopcy są wcześniakami, uśpił naszą czujność. Nikt nawet nie podejrzewał, że u Filipka może się coś dziać, że to nie skutki wcześniactwa, a podstępna i bezwzględna choroba, która rozwija się w organizmie naszego małego synka – opowiada Anna Mianowska-Nowacka, mama Filipka. 

Z tygodnia na tydzień rodzice zauważali coraz więcej objawów. Filipek nieprawidłowo siedział, bardzo się garbił, różnica pomiędzy nim a bratem była coraz większa. 

- Nie pomagała rehabilitacja, nie pomagały żadne inne działania, a my byliśmy coraz bardziej przerażeni i bezradni!  Przez pandemię wizyty u specjalistów są bardzo odległe. W czerwcu próbowałam umówić się na kontrolę do naszego neurologa, ale Filipek był na 64. pozycji na liście oczekujących... Mowa oczywiście o wizycie prywatnej  - tłumaczy mama Filipka. 

Kiedy wreszcie wizyta doszła do skutku, neurolog dokładnie zbadał chłopca. Powiedział, że ma swoje podejrzenia, ale musi wykonać dodatkowe badania. 

- 28 października byliśmy już w szpitalu. Podczas dwudniowego pobytu Filipek miał konsultacje i pobrany materiał do badań genetycznych. Na wyniki czekaliśmy 1,5 tygodnia. 1,5 tygodnia strachu i setek pytań kłębiących się w głowie – wraca wspomnieniami do tamtych dni Pani Anna.